来源：澎湃新闻
冬季是呼吸道感染性疾病的高发期。很多人发现，即使咳嗽、发烧等症状逐渐消失，却依然被持续的头痛、肌肉酸痛、莫名疲惫所困扰。白天精神不振，晚上睡不好觉，稍微活动一下就累得不行，这种状态有时会持续数周甚至数月。更让人困惑的是，去医院检查，血常规、生化指标、影像学结果却一切正常。
“你看起来不是好好的吗？”这样的质疑常来自亲友或同事，他们难以理解为什么一个看起来正常的人，会常常喊累、无法完成日常任务。患者本人则陷入更深的迷茫与自责：“我到底是怎么了？难道是我太矫情、在偷懒？”
如果你或身边的人正处于这种困境，这并非懒惰或意志力薄弱，而可能是一种真实存在的疾病——肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征（Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome, ME/CFS），也常被称为全身性运动不耐受疾病。
一、认识ME/CFS及其病因
这是一种复杂、慢性的多系统疾病，其核心特征是深度、持续的疲劳感，且无法通过休息得到缓解。这种疲劳与日常劳累后的疲倦截然不同，它往往严重到足以将患者的工作、学习和社会活动能力削减50%以上，且病程通常持续六个月或更长时间。该疾病常见于青壮年，女性发病率高于男性。它并非心理疾病，尽管长期患病可能引发情绪问题。它是一种具有明确生理基础的躯体疾病，影响着全球数百万人的生活。
展开剩余83%ME/CFS的确切病因尚未完全明确，但研究普遍认为，它是多种因素共同作用的结果，可能涉及感染、免疫、神经、内分泌和代谢等多个系统。
1、感染与触发：许多病例在急性病毒感染后出现。研究提及的潜在触发病原体包括EB病毒、巨细胞病毒、莱姆病螺旋体，以及近年来备受关注的SARS-CoV-2（导致COVID-19的病毒），感染可能启动了机体一系列异常的免疫和炎症反应。
2、免疫系统失调：患者常被发现存在免疫异常，例如自然杀伤细胞（NK细胞）功能降低，或存在某些自身免疫反应的迹象，提示免疫系统可能处于一种持续、低度的激活或紊乱状态。
3、神经系统与能量代谢障碍：
（1）中枢敏化：神经系统可能变得过度敏感，将正常的生理信号放大为疼痛、疲劳等不适感觉。自主神经功能紊乱：可能导致心率、血压调节异常，出现直立不耐受（如站立时心慌、头晕，即体位性心动过速综合征POTS的类似表现）。
（2）能量生产障碍：细胞层面的“能量危机”是核心理论之一。研究发现，患者肌肉细胞中线粒体功能可能受损，如丙酮酸脱氢酶功能受抑制，导致细胞无法高效利用葡萄糖产生能量，转而进行效率更低的无氧代谢，产生更多乳酸，这可能是运动后极度不适的原因。
4、内分泌与激素变化：下丘脑-垂体-肾上腺轴功能可能紊乱，导致皮质醇分泌模式异常，影响抗炎、能量调节和应对压力的能力。
二、如何识别
ME/CFS的表现远不只是感觉累，它是一个症状集群，有以下几大核心症状：
核心症状一：活动后极度不适，这是最具特征性的标志。患者在进行了体力或脑力活动（这些活动对健康人而言可能微不足道，如散步、购物、阅读）后，出现严重、持续24小时以上的疲劳、疼痛或认知功能恶化，症状高峰可能在活动后12-48小时才出现。这种“能量透支”后的“崩溃”状态，迫使患者必须长时间休息才能部分恢复。
核心症状二：睡眠无法恢复精力，即使睡了很长时间，醒来仍感觉像没睡一样疲惫不堪（非恢复性睡眠），也可能伴有失眠、睡眠结构紊乱或昼夜节律颠倒。
核心症状三：认知功能障碍（“脑雾”） ，患者形容大脑像笼罩在浓雾中，注意力难以集中、短期记忆力下降、思维速度变慢、找词困难、无法同时处理多任务。这严重影响了工作、学习和交流。广泛疼痛：常见全身性肌肉痛、关节痛（但无红肿）和头痛。其他常见症状包括类似流感的症状（咽痛、淋巴结触痛）、对光、声、气味敏感，以及前面提到的直立不耐受症状。
重要提示：患者的肌力在神经系统检查中通常是正常的，肌肉活检和肌电图也无特征性异常。这正是疾病“隐匿”和容易被误解的原因——客观检查与主观痛苦的严重程度不符。
三、如何诊断
目前，没有单一的血液检测或影像学检查可以确诊ME/CFS。诊断是一个临床诊断过程，需要经验丰富的医生进行。
1、详细评估病史：医生会仔细询问疲劳的性质（是否休息后不缓解）、活动后不适（PEM）的典型模式、睡眠质量、认知症状以及其他伴随症状。
2、全面的体格检查：以排除其他疾病。
3、必要的实验室检查：目的是排除其他可能导致类似疲劳的疾病。常规检查包括：全血细胞计数（排除贫血、感染）；生化全套（肝肾功能、电解质、血糖）；甲状腺功能（排除甲减/甲亢）；红细胞沉降率、C反应蛋白（评估炎症）；维生素B12、维生素D水平。根据具体情况，可能检查类风湿因子、抗核抗体（排查自身免疫病），或进行感染相关的血清学检查。
4、满足诊断标准：医生会参照国际公认的诊断标准（如美国医学研究所IOM标准或加拿大共识标准），确认患者是否符合ME/CFS的核心症状组合，并且症状持续足够长时间（通常≥6个月）。
四、如何治疗
目前，尚无治愈ME/CFS的特效药，但通过系统、个体化的综合管理，许多患者的症状可以得到显著改善，生活质量得以提高。治疗目标是缓解症状、改善功能、提高生活质量，而非追求不切实际的“根治”。
能量管理与节律调节是ME/CFS治疗的核心策略，也是ME/CFS管理的基石，主要是为了避免“能量透支”引发崩溃，具体有以下方式可供参考：
1、活动日记：记录每天的活动（包括脑力活动）和症状变化。
2、节律调节法：将一天的活动分解为短时间、低强度的片段，并在其间插入充分的休息。例如工作15-20分钟，休息10分钟。关键是“在感到疲劳之前就休息”，而不是坚持到筋疲力尽。
3、分级运动（需极度谨慎）：传统的高强度运动可能有害。应在医生或物理治疗师指导下，从极低强度、极短时间开始（如每天平躺抬腿1-2分钟），只有症状不加重时，才尝试非常缓慢、渐进地增加。运动的目标是维持现有功能，而非提高体能。温和的活动如拉伸、放松性瑜伽、水中活动可能更适合。
4、对症治疗：针对特定症状。
5、疼痛管理：可考虑使用非甾体抗炎药（如布洛芬）或对乙酰氨基酚。对于广泛性疼痛，低剂量的某些抗抑郁药（如阿米替林）或抗惊厥药（如普瑞巴林）有时被用于调节神经痛，但需在医生指导下使用。
6、睡眠障碍：建立规律的睡眠作息，优化睡眠环境。严重失眠时，医生可能会短期、小剂量使用助眠药物。
7、直立不耐受：增加水盐摄入、穿戴压力袜。若症状严重，医生可能会使用调节血压或心率的药物（如氟氢可的松、β受体阻滞剂等）。
8、认知症状：使用备忘录、清单、提醒工具，一次只做一件事，减少多任务处理。
9、心理与社会支持：
（1）认知行为疗法：旨在帮助患者调整对疾病的消极认知，学习更有效的应对策略，改善情绪，但它不能治愈疾病本身。
（2）支持性心理治疗：处理疾病带来的失落、悲伤、愤怒情绪至关重要。
（3）家人与社会支持：亲友的理解、接纳和实际支持（如分担家务、提供情感陪伴等）是患者最重要的支柱。让家人了解ME/CFS是真实的疾病，不是“想不开”或“懒惰”，能极大减轻患者的心理负担。
（4）辅助工具：在需要时，使用轮椅、手杖等可以保存宝贵能量，用于更重要的活动。
10、营养与补充剂：均衡饮食，保证营养。
特别需要注意的是，目前没有证据支持长期使用抗生素、抗病毒药（除非存在明确活动性感染）、糖皮质激素、免疫球蛋白、白蛋白等能普遍有效地治疗ME/CFS。对于任何宣称能“快速根治”的疗法或昂贵保健品，都应保持警惕。
总而言之，ME/CFS是一种真实、严重且极具挑战性的疾病。患者承受着巨大的身心痛苦，却常因“外表正常”而遭受误解。科学的认知是改变的第一步，如果你怀疑自己患有此病，请务必寻求理解该疾病的专业医生（如神经科、风湿免疫科、康复医学科或全科医生）进行评估。通过科学的自我管理、专业的医疗指导，许多患者能够逐渐找到与疾病共处的方式，症状得到改善。
上海市徐汇区中心医院神经内科 赵轶
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